Regina Próspero, 54, recebeu a notícia que nenhum pai ou mãe gostaria de receber: seus dois filhos mais velhos foram diagnosticados com Mucopolissacaridose, uma doença genética rara em que a falta de algumas enzimas no corpo provoca erros no funciona mento do metabolismo. Niltinho, o primogênito, acabou não resistindo à doença e morreu ainda criança. Já Dudu, o segundo filho, conseguiu se recuperar após participar de um teste clínico nos EUA. A partir de sua trajetória, Regina ressignificou su a vida - de mãe à defensora de uma causa maior - e fundou, junto a outros pais e mães, o Instituto Vidas Raras, entidade que auxilia pacientes e suas famílias a lidar com o diagnóstico de doenças raras. Em mais de 20 anos de existência do instituto, Regina acompanhou centenas de famílias e seus filhos raros. Agora lança seu primeiro livro "Vidas raras", onde relata várias histórias dessas pessoas raras - pais, mães, filhos e filhas - com mensagens de superação e esperança na humanidade.
Código: | 9786559220489 |
EAN: | 9786559220489 |
Peso (kg): | 0,000 |
Altura (cm): | 21,00 |
Largura (cm): | 14,00 |
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VIDAS RARAS
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