A publicação deste livro sobre doenças raras envolvendo narrativas, memórias e trajetórias de cuidado com familiares de crianças e adolescentes com doenças raras constitui um passo importante nas pesquisas que a socióloga e psicóloga Martha Moreira v em desenvolvendo sobre condições crônicas complexas em saúde no Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz. A pesquisa tem o mérito de penetrar na trama das doenças raras a partir d e diversos enfoques que consideram tanto a definição do tema, como as memórias e trajetórias de familiares e as pesquisas ações de apoio em desenvolvimento. Dados da Global Genes, organização internacional sem fins lucrativos, demonstram que existe a proximadamente 350 milhões de indivíduos no planeta que manifestam algum dos sete mil distintos tipos de doenças raras. Tais informações confirmam a importância de estudos que organizem as informações sobre as condições de vida e de cuidados destes i ndivíduos.